QUI quotidiano online. Registrazione Tribunale di Firenze n. 5935 del 27.09.2013
PONTEDERA
Oggi 22° 
Domani 21° 
Un anno fa? Clicca qui
Qui News valdera, Cronaca, Sport, Notizie Locali valdera
sabato 23 marzo 2019

Sport sabato 15 dicembre 2018 ore 10:53

Derby granata-Pisa, asta benefica per Christian

Iniziativa delle Guardie di città per aiutare il bimbo pontederese affetto da una rara malattia che richiede un farmaco caro e difficile da reperire



PONTEDERA — Iniziativa filantropica del Corpo Guardie di Città in occasione del derby tra Us Città di Pontedera e Pisa Sporting club in favore del piccolo Christian

La storia di Christian è ormai nota a tutti nell’hinterland pisano e non solo. Il bambino, da quando è nato, deve combattere con una rarissima mutazione genetica chiamata CDKL5, nome che deriva dal gene colpito. 

Si tratta di una patologia rara e degenerativa scoperta molto di recente e i cui sintomi sono molteplici e riguardano in particolare l’ambito neurologico e quello visivo. Non esistono ancora cure, ma solo trattamenti per alcuni specifici aspetti. Da anni la famiglia combatte per il proprio figlio e il proibitivo costo dei trattamenti tanto da spingere molti ad aiutarla. 

Christian, nato a Pontedera, per questa rara malattia neurodegenerativa ha disfunzioni del sistema nervoso, ritardi psicomotori, deficit alla vista e continui attacchi epilettici che con il tempo stanno levando al bambino quella poca forza che gli era rimasta. L’unico medicinale capace di alleviare le sue sofferenze è composto da un olio estratto dalla cannabis che deve essere importato dal Colorado. Tale farmaco, non rimborsato dal sistema sanitario nazionale, viene venduto in flaconi da 230 euro cadauno, ogni flacone contiene 100 gocce e Christian ne deve prendere 30 al giorno

Per far fronte a queste spese la famiglia ha dovuto trasferirsi in una casa popolare, ma nonostante tutto ha ancora bisogno di molto aiuto. Da qui nasce l’iniziativa filantropica del Corpo Guardie di Città che ha contribuito alla realizzazione di una sorta di Derby del Cuore per Christian, ideato e sviluppato da Yuri Bianchi, Presidente dell’associazione Onlus Sport for Children, con il supporto della società sportiva Us Città di Pontedera che ha trasformato l’evento sportivo di domenica 16 dicembre in una iniziativa di solidarietà dato che le maglie speciali a tiratura limitata che saranno indossate dai giocatori del Pontedera nel derby pisano contro il Pisa Sporting Club saranno oggetto di un'asta benefica su Ebay con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere le spese dei trattamenti farmacologici del piccolo Christian.

loading...


Tag

Ultimi articoli Vedi tutti

Sport

Cronaca

Cronaca

Attualità