DIZIONARIO MINIMO: Charlie
di Libero Venturi - domenica 16 luglio 2017 ore 08:00
Charlie
Mettiamo subito una cosa in chiaro: la scienza non è matrigna, tuttalpiù l'uso che se ne fa, può renderla tale. No, semmai, se c'è una matrigna, questa è la natura: dipende se si dà retta a Giacomo Leopardi -non ho preso un poeta a caso- o a Ermete Realacci -ho preso un ambientalista a caso- ma famoso.
La scienza ci fa progredire e ci allunga la vita, la natura, invece, fa il suo corso e ci accompagna dalla nascita alla morte. E del resto, al di là della paura e del dolore di morire, non sarà giusto, ma è naturale che sia così. Ve lo immaginate che palle esistere oltre un tempo ragionevole, senza nemmeno essere dei! E poi nel mondo siamo già sette miliardi e mezzo e la cosa non finisce qui: fra necessità, avidità e malgoverno la Terra ci sta mandando affanculo. Ora non so se la natura ci fece proprio all'affanno, ma certo non sempre è una passeggiata di salute. Però la natura è natura, non lo fa apposta: spesso agisce a caso, altre volte dipende pure da noi che facciamo del nostro meglio per peggiorare mondo ed ecosistema o, quantomeno, per rompere i coglioni e complicarci la vita. Alle volte, del resto, la vita è bellissima, come un affaccio sulle colline o una vista sul mare, anche fosse in tempesta, anzi meglio. Tralascio volutamente altri esempi, non se ne abbiano gli amanti della montagna o del paesaggio urbano.
Tutto questo per dire, con grande rispetto e pudore, di Charlie Gard. Il bambino inglese, nato con una malattia genetica molto rara, considerata addirittura orfana per la sua rarità, che, al momento, risulta incurabile e ha già causato danni irreversibili al suo piccolo fisico. Secondo il parere dei medici, lo condurrà fatalmente alla fine. Sfortunato bambino, circondato e protetto dall'amore dei suoi coraggiosi genitori, nonché dall'affetto e dall'attenzione di tutto il mondo. Com'è noto, il sistema sanitario inglese vorrebbe staccare la spina ai macchinari che lo tengono artificialmente in vita e c'è stata un'offerta dell'ospedale pediatrico del Bambino Gesù, che si è dichiarato disposto ad ospitare ed assistere Charlie. Ma il suo trasporto risulta di difficile attuazione, sia per problemi sanitari che legali. Il Bambino Gesù è l'ospedale di Papa Francesco che se ne frega della brexit e dell'alta corte inglese perché l'amore vince su tutto ed è bello saperlo, sapere che al mondo c'è chi rappresenta questo con coerenza e fede, anche per i non credenti.
Perché, dal punto di vista della fede, la vita non ci appartiene: è nostra, ci è data dai genitori, ma il suo mistero di amore dipende da Dio. Per questo va difesa sempre e comunque, dal suo principio alla fine.
Per chi, come me, non crede, la cosa è diversa, ma non meno complessa. Leggo che la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale è una malattia tremenda che toglie l'apporto energetico alle cellule della muscolatura scheletrica, del sistema nervoso, del fegato o del cervello, rallentando e progressivamente bloccando le normali funzionalità dell'organismo. Esistono solo trattamenti finalizzati ad attenuarne i sintomi e si deve far ricorso a macchinari per respirare, alimentarsi e cercare di sopravvivere. Ci sono alcuni, pochi, casi nel mondo di bambini, colpiti da SMA1, che sono restati in vita più di quanto diagnosticato dai medici, per cui è stato approntato un primo protocollo di cure. Stanno ancora lottando per vivere. Anche Stephen Hawking avrebbe dovuto morire e invece guardate che fisico! Ma certo non era questo il suo male. Per dire, però, che la speranza è l'ultima dea a fuggire i sepolcri e c'è finché c'è vita.
Gli Spartani, gente un po’ bernesca, pare facessero prima: i bambini malnati e malformi, li abbandonavano sul monte Taigeto, secondo una leggenda, non si sa quanto supportata. Erano uno stato e un popolo guerriero che rudemente selezionava i propri figli, una volta tolti alla famiglia. Consideravano effeminati gli Ateniesi, a loro dire, troppo dediti alla filosofia e poco alle armi. Leonida, l’eroico re condottiero, si immolò con trecento valorosi spartani alle Termopili e fronteggiò l'avanzata dei persiani, dando al resto della Grecia il tempo di ricompattarsi e respingere l'invasione. Pare sia stato tradito da uno storpio, non spartano e quindi evidentemente esentato dalle cure del Taigeto. Ma forse non era nemmeno storpio, è che i buoni in genere sono belli e i cattivi pure brutti. Tutto ciò, comunque, al di là del mito e del valore, ha dato origine nel corso della storia a molti fraintendimenti ideologici totalitari, di destra e di sinistra, diciamo così. Anche Brèžnev si chiamava Leonìd, oltre che Il'ìč ovviamente. Per non parlare della maschia gioventù di fascistissima, italica memoria, recentemente assurta a ridicolo e vergognoso lido balneare in quel di Chioggia. L'eugenetica è una cosa mostruosa. Hitler la concepì come sistema totalitario. Così come mostruosa è l'ideologia della razza. La scienza che studia il sistema genetico invece può aiutarci a sconfiggere le malattie, a migliorare e accrescere la vita.
Mi chiedo, da laico, a chi appartiene la vita nel momento che si presenta al mondo. Alla madre e al padre, quando questi è certo? Allo stato? Mi viene da pensare che appartenga sopratutto a chi è in vita, venuto al mondo per caso o per amore. Quando non per entrambe le cose. Solo che il neonato non può avere coscienza di questo, tantomeno può esprimersi, se non attraverso l'istinto naturale di sopravvivenza. E quindi i genitori e uno stato sociale che si rispetti, hanno questo compito, questa responsabilità sulla vita del bambino. Sempre. Tanto più in una società che invecchia, dove cioè si nasce meno di quanto si muore. Allungare la vita è bene, sia nel senso di favorire la nascita che di contrastare la morte. In compenso ci sono parti del mondo in cui si nasce e si muore troppo; e dove comunque le nascite superano i decessi. Ma questa compensazione è solo basata sulla povertà e sull'ingiustizia.
E la vita di Charlie, per cui i genitori si battono contro lo stato che vorrebbe porvi fine, sarà vita per Charlie? La vita dei nostri figli è loro o siamo noi -e lo stato- che ne abbiamo bisogno? Per cui lo stato per necessità se ne libera quando capisce che non c'è più niente da fare e non è più compensabile l'onere. E per cui i genitori per amore, invece, vorranno sempre tenerla con sé, a qualsiasi condizione e compassionevole sacrificio possibili. Nei panni dei genitori di Charlie non so se avrei lo stesso coraggio. Se fossi il padre, confesso, non saprei cosa fare. Quella non è vita, non sarà la vita degli altri bambini, non la vorrei per mio figlio, non la vorrei per lui. Della vita non ha, né mai avrà la gioia e le opportunità. E le cure saranno un beneficio o un affanno ulteriore al male e all'irrimediabile sofferenza, ben oltre il doloroso amore della vita? Ma forse la vita non è convenzionabile o compensabile, è vita in sé stessa, ragione anche irragionevole degli esseri viventi e si alimenta di sé. Io non saprei che fare, non saprei, onestamente, su quale scelta misurare l’amore, il dolore o il coraggio, ma certo spetterebbe a me. E soprattutto alla madre, moglie o compagna che sia: le donne portano i figli, la vita dentro di sé. E la sanità pubblica e lo Stato, almeno nei paesi del supposto benessere sociale, cioè più ricchi, dovrebbero consigliarci, ma sostenerci, qualsiasi fosse la nostra decisione.
C'è un telefono amico, un numero verde, appare anche su questo blog e si chiama proprio Charlie, aiuta i giovani in difficoltà con la vita.
Pontedera, 16 Luglio 2017
Libero Venturi